مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر بیان کرد:
هیچ‌یک از بیماران نادر تحت پوشش بیمه نیستند/وزیر بهداشت توجهی به مساله بیماران نادر ندارد
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه هیچ کدام از بیماری‌های نادر در حال حاضر تحت پوشش نیستند، گفت: وزیر بهداشت توجهی به مساله بیماران نادر ندارد.
به گزارش خبرنگار اینا، علی داودیان در حاشیه همایش بین‌المللی بیماری‌های نادر در جمع خبرنگاران اظهار کرد: هم اکنون حدود 30 هزار نفر تحت پوشش مستقیم و مستمر این بنیاد قرار دارند و 50 هزار نفر از خدمات سالانه این انجمن بهره مند می شوند .
وی با بیان اینکه هزینه نگهداری و درمان بیماران نادر بسیار بالا است، افزود: پایین‌ترین هزینه‌ای که می‌توان برای این بیماران متصور شد 1 میلیون تومان در ماه است و گاهی این هزینه ها تا 7 میلیون تومان نیز می‌رسد .
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به مشکلات بیماران بی‌سرپرست افزود: نگهداری این بیماران بسیار دشوار است و گاهی تحمل آنها برای اطرافیان مشکل می‌شود.
داودیان با تاکید بر لزوم حمایت وزیر بهداشت و وزیر کار و رفاه اجتماعی از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر گفت: در زمینه درمان این بیماری‌ها باید هر نهادی آنچه که در توان دارد انجام دهند چراکه به گفته رییس سازمان نظام پزشکی در حال حاضر یک میلیون و دویست هزار نفر درگیر بیماری نادر هستند که بار زیادی را در کشور تحمیل می کند.
وی با اشاره به وجود دو مرکز در تهران برای بیماران نادر صعب‌العلاج، سرطانی و بیماران خاص گفت: در این مراکز هر کار تشخیصی که در حوزه بنیاد بیماری‌های نادر است به صورت رایگان برای مبتلایان به این بیماری‌ها انجام خواهد شد و بیماران می توانند در 24 ساعت شبانه و روز دائما از خدمات این مراکز استفاده کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر لزوم توجه ویژه وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به بیماری‌های نادر افزود: وزیر محترم بهداشت توجه به این موضوع ندارند و بیماران نادر مساله‌ای برای وزیر نیستند اما با توجه به اینکه در حال حاضر یک میلیون بیمار نادر در کشور وجوددارد این مساله حمایت جدی وزیر بهداشت را می‌طلبد و اینکه از بیمه‌ها بخواهند بیماران نادر را تحت پوشش خود قرار دهند.
وی در پایان با بیان اینکه هیچ بیماری نادری در حال حاضر تحت پوشش بیمه نیست، گفت: همه داروهای این بیماران نیز کمیاب است و وزارت بهداشت باید توجه جدی به این مساله داشته باشد.
