معاون سازمان بهزیستی در گفت‌وگو با ایلنا:
بسیاری از معلولیت‌ها، قابل پیشگیری است
باید از بروز معلولیت در افراد جلوگیری شود / طرح مشاوره ژنتیک از اول دی ماه در ۴ شهر میبد، آبان، شاهرود و بوشهر به صورت پایلوت انجام می‌شود.
معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور گفت: افراد را نمی‌توان به انجام مشاوره ژنتیک مجبور کرد و قانونی هم در این زمینه وجود ندارد.
مینو رفیعی در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره طرح پایلوت مشاور ژنتیک گفت: حدود ۱۸ سال است، سازمان بهزیستی طرح مشاوره ژنتیک را شروع کرده است چرا که مشخص شد؛ مشکلات بسیاری از معلولان تحت پوشش سازمان، قابل پیشگیری بوده است، بنابراین به این نتیجه رسیدیم که بهترین حمایت آن است که از بروز معلولیت در افراد جلوگیری شود.
وی با اشاره به علل ژنتیک به عنوان یکی از دلایل بروز معلولیت در افراد اظهار کرد: با استفاده از ابزار پزشکی می‌توان از معلولیت افراد پیش از تولد جلوگیری کرد، به همین دلیل برای پزشکان عمومی دوره‌های مشاوره ژنتیک برگزار کردیم و مراکز مشاوره ژنتیک به صورت کاملا قانونی برگزار شدند.
وی ادامه داد: پیش از این اطلاعرسانیهایی انجام شد که براساس آن مشخص کردیم چه افرادی نیاز به مشاوره ژنتیک دارند، مثلا افرادی که ازدواج فامیلی داشتند، زنانی که سقط‌های مکرر را تجربه کرده بودند یا افرادی که در خود یا افراد خانواده‌شان دارای معلولیت بودند، چنین افرادی پس از آگاهی به مراکز مشاوره ژنتیک مراجعه کرده و مورد مشاوره قرار می‌گرفتند که برخی موارد قابل پیشگیری بوده و راهکار ارائه می‌دادیم، اما در مورد برخی دیگر که مشکل قابل درمان نبوده، صرفا به افراد نسبت به خطربروز معلولیت در فرزندشان آگاهی داده می‌شد.
رفیعی با بیان اینکه ممکن است برخی افراد از نیاز به مشاوره ژنتیک آگاه نباشند، افزود: بنابراین تصمیم گرفتیم به زوج‌هایی که برای انجام آزمایش‌های پیش از ازدواج به مراکز ذیربط مراجعه می‌کنند، درصورت نیاز نسبت به انجام مشاوره ژنتیک آگاهی دهیم.
معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی تصریح کرد: طرح مشاوره ژنتیک از اول دی ماه در ۴ شهر میبد، آبان، شاهرود و بوشهر به صورت پایلوت انجام می‌شود.
وی در توضیح این مطلب بیان کرد: در این شهرها افرادی که برای انجام آزمایش‌های پیش از ازدواج به مراکز مربوطه مراجعه می‌کنند، مورد پرسش‌هایی قرار گرفته و در صورت نیاز به مراکز مشاوره ژنتیک مراجعه می‌کنند و در آنجا مورد بررسی‌های لازم همچون انجام آزمایش یا مراجعه به پزشکان متخصص قرار می‌گیرند و تا آخرین مرحله مورد حمایت سازمان بهزیستی قرار خواهند گرفت.
رفیعی خاطرنشان کرد: افراد را نمی‌توان به انجام مشاوره ژنتیک مجبور کرد و قانونی در این زمینه وجود ندارد، و تنها راهکار اطلاع‌رسانی نسبت به این مساله است، چرا که افراد بعد از آگاهی می‌توانند تصمیم‌های بهتری بگیرند.
معاون پیشگیری از معلولیت‌ها درباره دلیل انتخاب این ۴ شهر گفت: در انتخاب این شهرها به این نکته توجه شد که در کدام یک از استان‌ها ازدواج فامیلی بیشتر و درکدام یک این نوع ازدواج کمتر صورت گرفته است، همچنین تعداد کل ازدواج در این استان‌ها طی سه ماهه آخر مورد توجه قرار گرفته است و در آخر؛ نتایج به دست آمده در هر استان با یکدیگر مقایسه می‌کنیم.
وی با بیان اینکه انتخاب این شهرها براساس میزان شیوع بیماری‌ها و مشکلات ژنتیکی در آنها نبوده است، ادامه داد: در انتخاب این شهرها به امکانات سازمان بهزیستی نیز توجه شده است، بدین معنا که در این شهرها می‌توانستیم پایلوت را به صورت موفق‌تری اجرا کنیم چرا که در شهرهای کوچک‌تر تعداد ازدواج‌ها کمتر بوده و انجام محاسبات مربوطه در آنها آسان‌تر است، همچنین در این شهرها دسترسی مردم به مراکز آزمایش ژنتیک آسان‌تر بوده و افراد ناچار نیستند؛ برای انجام این آزمایش‌ها به تهران بیایند.
رفیعی تصریح کرد: در این طرح همه افراد نیاز به انجام مشاوره ژنتیک ندارند، بلکه افرادی که دارای شرایط خاص هستند؛ همچون افرادی که در شرف انجام ازدواج فامیلی قرار دارند و نیز افرادی که خود یا یکی از اعضای خانواده‌شان دارای مشکلات مادرزادی هستند نیاز به این امر دارند.
وی تاکید کرد: انجام پایلوت این طرح دو سال طول می‌کشد و پس از آن نسبت به انجام سراسری آن اقدام خواهد شد، همچنین طرح پایلوت رایگان بوده اما در زمان انجام سراسری این طرح احتمال دارد که بخشی از هزینه‌های انجام مشاوره ژنتیک را مردم یا بیمه‌ها پرداخت کنند.
